Di fronte alle crescenti difficoltà che si manifestano nella quotidiana opera delle Associazioni del Network (e non solo), riteniamo doveroso associarci all'iniziativa avviata da KIM Onlus condividendo appieno la lettera inviata di recente dal suo Presidente alle Autorità competenti in materia. Riteniamo che sia bene partecipare questa iniziativa, che peraltro stiamo diffondendo anche agli ospedali ricevendone adesione, anche a tutti gli amici di Guariamoli. Resta inteso che è nostro obiettivo sollecitare, almeno al momento, una convocazione ufficiale. Siamo disponibili ad una soluzione congiunta che possa far si che sia salvaguardata l’integrità dell’azione che peraltro rientra nell’adesione ufficiale sottoscritta dal nostro Paese ai contenuti della Carta delle Nazioni Unite per i diritti dell’Infanzia.

A:

- Presidente Renata Polverini, Presidente Giunta Regionale Lazio

- Ass. Stefano Cetica, Ass. al Bilancio, Programmazione Economica-Finanziaria e Partecipazione, Regione Lazio

- Ass. Renata Polverini, Ass. alla Salute (ad interim) Regione Lazio

- Ass. Aldo Forte, Ass. alle Politiche Sociali e Famiglia Regione Lazio

- Dott. Francesco Alvaro, Garante dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Regione Lazio

E p.c.

Dott. Valentino Mantini, Area Programmazione dei Servizi Territoriali e della Attività Distrettuali dell'Integrazione Socio Sanitaria, Regione Lazio

Oggetto: Mancato ripristino del Programma Umanitario della Regione Lazio per l'anno 2012

Con la presente, il sottoscritto Paolo Cespa in qualità di Presidente e Legale Rappresentante dell'Associazione KIM onlus, sottopone alla Vs cortese attenzione quanto gravemente scaturisce dal mancato rinnovo della Delibera che attualizza il Programma Umanitario in oggetto. Programma che ha permesso, fino ad oggi, di operare validamente nel contesto della Cooperazione Internazionale, riservando a questa Regione i più ampi riconoscimenti per la sua alta opera umanitaria. Come di certo a Voi noto, il Programma Umanitario della Regione Lazio istituito con deliberazione n. 2032/01, e operante dal 2002 in attuazione di quanto disposto dalla L.449/97 art.32 c. 15, e le cui procedure sono state successivamente regolamentate attraverso le Linee Guida approvate con D.G.R. n. 17/09, e il punto focale di tutta questa azione condivisa. Il mancato rinnovo, per la prima volta nella storia della Regione, impedisce di conseguenza che dei minori in gravissime condizioni sanitarie possano avere la possibilità di godere del diritto alla salute e quindi alla vita, come anche sancito dalla Conferenza Internazionale della Sanità (New York 1946).

Ma si e aperta cosi anche un'altra grave problematica. La persistente sospensione del Programma annulla di fatto l'impegno prioritario della KIM. Questa infatti non si limita al solo accudire in generale i bambini ricoverati in ospedale, ma opera prioritariamente per sostenere le emergenze occulte, ovvero si offre nella sua piena responsabilizzazione, efficacia, efficienza e competenza al sostegno di chi difficilmente ha voce per manifestare il proprio bisogno di vita come esplicita la sua Missione istituzionale. La stessa Associazione quindi, lo esprimo con profonda lacerazione, non avrebbe più ragione di essere.

La Missione dell'Associazione KIM definisce due elementi fondamentali:

1. La scelta di agire all'interno delle maglie della cooperazione internazionale, laddove emergono gravi realtà di bisogno che oggi chiedono sostegno indispensabile perche sia garantita la vita del singolo bambino, senza alcuna distinzione e nel riconoscimento dei diritti essenziali universalmente dichiarati e proclamati dalle Nazioni Unite. Questo determina l'Operare sempre e quindi nella e per l'emergenza.

2. L'impegno costante, condotto in modo determinato, con la disponibilità, la forza e la tensione del volontariato, per contribuire sia allo sviluppo di una maggiore coscienza diffusa per la partecipazione concreta ai problemi di chi ha bisogno, sia inserendosi dove iniziative istituzionali di coordinamento rendono possibili azioni congiunte, per il superamento degli ostacoli che impediscono l' accesso dei minori ai diritti umani. Questo intendimento e orientato a Costruire ponti di solidarietà

Oltre la vita di tanti bambini, e cosi a rischio anche un sistema di riconosciuta e convalidata cooperazione che negli anni ha coinvolto tutti, Regione, Ospedali, Sanitari, KIM, in un'opera di grande rilevanza per il rispetto del diritto alla salute di quei tanti bambini che si trovano in condizioni di salute assai precarie in realtà povere. Per inciso ricordo che sono pendenti numerosi casi presentati nell'anno in corso, per i quali ogni ritardo potrebbe provocarne il decesso. In sintesi, riflessione assai grave che va menzionata, viene meno l'impegno di sottoscrizione della Dichiarazione Universale dei diritti del bambino da parte dello Stato italiano.

Ritengo essenziale, a questo punto, evidenziare la realtà dell'Associazione. Essa opera dal 1997 in favore di minori che necessitano di cure sanitarie non garantite nella Regione italiana di residenza o nel Paese straniero di provenienza. In tale azione, assicura ospitalità e accoglienza laddove emerga indispensabile per la vita del bambini la cura presso strutture ospedaliere della Regione Lazio. Il personale, professionale e volontario (circa 50 volontari adeguatamente sottoposti a fasi formative), opera con costanza per rispondere tempestivamente alle richieste di aiuto da tutto il mondo e accogliere i bambini che non possono essere curati nei loro paesi. Su questa base, ad oggi ha ricevuto più di 380 richieste di accoglienza da 54 Paesi delle aree più povere del mondo. I casi presi in cura con il Programma superano i 180, con patologie estremamente gravi e complesse (i casi di decesso veramente pochi). Tutti gli interventi terapeutici, approvati e condotti ad oggi, a seguito dei pareri favorevoli della

Commissione Sanitaria, hanno impegnato sin dall'origine: l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Gemelli, l'Ospedale Sandro Pertini, l'Ospedale IDI, l'Ospedale S. Carlo di Nancy, l'Ospedale Sant'Eugenio, l'Ospedale S. Camillo-Forlanini, l'Ospedale Regina Elena, il Policlinico Umberto I.

L'ampiezza di quest'azione cosi vasta e coordinata costantemente, rivela sia il valore dell'intervento terapeutico condotto, sia la validità di un sistema di cooperazione che esalta la relazione sanità/volontariato.

Il sistema di accoglienza della KIM e un'applicazione ampia che si distende di fatto su:

- la gestione del viaggio internazionale (compresi i rapporti con gli uffici consiliari)

- la residenza H24 presso il Centro di Accoglienza, la Casa di KIM, per il bambino e il genitore accompagnatore

- il rapporto costante con i medici e l'inserimento del bambino nelle terapie ospedaliere

- la mediazione culturale per il nucleo familiare durante la permanenza che talvolta si estende fino ai 2/3 anni

- il sostegno alle mamme che vivono drammaticamente la condizione patologica dei figli

l'azione costante per permettere a tutti, mamma e bambino, di affrontare il contesto in condizioni di vita normale

Il Centro di Accoglienza dell'Associazione, che dispone di dodici stanze a due letti (mamma e bambino), esercita in questo insieme la funzione di motore pulsante anche per il futuro di una Kim aperta al territorio ed in grado di tessere oltremodo una modalità che crei sistema. Inoltre, ulteriore segno di responsabilità, e già da circa un anno e mezzo che KIM sostiene anche i rientri per controlli ed interventi terapeutici di bambini in precedenza seguiti da un'altra associazione che ha chiuso ufficialmente detta attività nel 2009.

Una volta poi terminate le cure la KIM assicura l'accoglienza per la prosecuzione delle terapie secondo il protocollo sanitario (rientri), la fornitura di medicinali all'estero laddove necessari, ed il monitoraggio nel tempo. L'esperienza di quindici anni ha fatto si che la stessa divenisse polo di fiducia per le autorità competenti, per i donatori privati (tanti), per simili organizzazioni presenti in altre regioni italiane. Il collegamento con esse ha infatti validamente contribuito alla nascita della Rete Guariamoli.org (www.guariamoli.org), sorta per stimolo della Sanità Militare Italiana in zone di intervento del nostro Paese (Bosnia, Kosovo, Afganistan).

L'Associazione KIM Onlus e altresì membro componente e attivo, dal 2002, del Tavolo di Coordinamento

Associazione KIM onlus denominato PIDIDA, un libero tavolo di confronto e coordinamento aperto a tutte le Associazioni, ONG, e in generale le realtà del Terzo Settore che operano per la promozione e tutela dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia e nel mondo (Tratto dal Documento Programmatico del PIDIDA), a cui aderiscono circa cinquanta Associazioni Italiane (tra di esse si segnalano A.G.E.S.C.I., ARCI, AZIONE CATTOLICA ITALIANA,

Italia Nostra, LEGAMBIENTE, SAVE THE CHILDREN - Italia, TERRE des HOMMES - Italia, UNICEF - Italia, VIS. Cfr. www.infanziaediritti.it).

Tutta l'azione dell'Associazione e stata e continua ad essere improntata al corretto rispetto delle leggi in materia e delle normative definite anche a livello regionale. KIM e iscritta all'Albo Regionale del Lazio delle Organizzazioni di Volontariato ed accreditata quale Centro Residenziale di accoglienza temporanea di familiari e pazienti, minori ed adulti, in cura per patologie oncoematologiche presso strutture sanitarie regionali. Inoltre e riconosciuta quale Ente per lo svolgimento del Servizio Civile Volontario ed ha stipulato negli anni valide Convenzioni con facoltà universitarie statali (Sapienza, Roma Tre, IUSM) e private (LUMSA) per la realizzazione del tirocinio pratico degli studenti previsto nei corsi di laurea.

L'obiettivo strategico dell'Associazione e rivolto a capitalizzare le esperienze raggiunte. Per far ciò essa ritiene d'importanza fondamentale valutare la pertinenza e l'adeguatezza continua delle sue azioni a fronte delle varianti che si presentano nel corso delle accoglienze. E' un impegno che richiede attenzione e lettura di quanto affronta al fine di porre in opera una serie di adeguamenti. Differenze culturali e linguistiche, reazioni nel corso della vita in comune, spazi di dialogo, modifiche organizzative, e tanto altro. Tutto quello insomma che individua come essenziale perche il suo progetto si attualizzi con grande cura nel presente ma aperto ad identificare il percorso futuro. Per questo serve ricercare, definire ed intraprendere, azioni strategiche di grande rilevanza.

Per concludere, desidero far rilevare che l'impegno condotto ad oggi dalla nostra Associazione e la scelta strategica futura, pongono in evidenza sempre più marcata la forte valenza che un'organizzazione di tal fatta, peraltro diffusamente riconosciuta di alto livello professionale e di elevata qualità percepita, ha ormai messo in campo. Possiamo infatti affermare, senza alcuna esitazione, che oltre ad essere ritenuta una realtà eccellente nel territorio, l'intuizione della KIM e, da più parti anche all'estero, considerata unica nel nostro Paese per la globalità dell'azione che ha ormai consolidato e per la rapidità d'intervento. Tutto si sostiene senza alcun sostegno economico certo da parte di alcuno e non godendo di finanziamenti pubblici. Solo progetti attenti e controllabili nei risultati. E' da sempre poi che l'intera Associazione si sente parte integrante di un sistema di collaborazione con la Pubblica Amministrazione, con priorità quella della nostra Regione, verso la quale si orienta con molta attenzione e rispetto. Ad essa si e affiancata con la massima disponibilità e compartecipazione (a questo proposito cfr. Protocollo d'intesa n. 4681 del 7/09/04 tra la Regione Lazio e l'Associazione KIM  emesso in data 17/09/04). Nessuno di noi, quindi, riesce a pensare che tale comune ricchezza, che da lustro comunque al nostro Paese, possa essere dissipata. E' necessario, assolutamente necessario, individuare una modalità che garantisca semmai l'ulteriore mantenimento in essere.

In considerazione di tutto questo, esprimo la speranza che quanto sopra riportato possa essere accolto con interesse e condivisione ed approfondito congiuntamente al fine di una proficua collaborazione che garantisca per il futuro la vita stessa di tanti bambini che a noi tutti si rivolgono continuamente con fiducia e speranza.

In attesa di un cortese riscontro, invio

Distinti saluti

Il Presidente

Paolo Cespa